Pause imposée.

SpaFire1000@

Voilà quelques semaines que je n’ai pas actualisé mon blog Spacool. Je dois au moins vous expliquez la raison de ce silence, surtout après l’enthousiasme réconfortant que beaucoup d’entre vous m’ont témoigné.

Je suis actuellement entre deux traitements. Je suis maintenant suivi par l’hôpital, mon rhumato ayant passé le relais à un professeur en rhumatologie du CHU d’Amiens. J’ai la chance d’être bien suivi et d’être écouté, même lu par ces professionnels attentifs, je les en remercie. Pour mes compagnons d’infortune qui comprendront le jargon, je passe d’un traitement AINS  à la MTX (méthotrexate). Si les MTX fonctionnent, il se peut que je puisse éviter le traitement ultime, à savoir la biothérapie (cher et contraignant). Le problème est que les résultats ne se font connaître qu’à long terme, à savoir entre deux et trois mois.

Bref, ayant abandonné tout corticoïdes pour apaiser la douleur, je vis un quotidien difficile, sous le signe de la fatigue et de la douleur. De plus, la SPA ne s’est pas privée de s’aggraver. J’essaye d’assurer un quotidien « normal », et je conserve mon énergie disponible pour ma famille et le boulot. Je devrais connaître une amélioration d’ici fin janvier. Garder la foi et le mental, pas toujours simple.

J’avoue ne pas avoir assez de recul actuellement pour rire et ironiser sur cette fichue maladie, ça ira mieux dans quelques semaines, je ne vais rien lâcher. Je tiens vraiment à vous remercier pour les nombreux témoignages et vos encouragements qui m’aide à supporter l’isolement et le quotidien d’un SPA-boy. On se revoit bientôt.

Fraco

41 réflexions sur “Pause imposée.

  1. Bon courage ,en espérant que le métho fonctionne …je n’ai pas eu cette chance et suis passée aux antitnf..pas plus contraignant à mon avis ..on a tous des mauvaises passes ,ou l’on ne peut que remonter..au plaisir de vous relire ..

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  2. bon courage pour tout et malgré tout heureuse d’avoir de tes nouvelles, même si pas géniales, mais il faut continuer à se battre – çà tu le sais – allez je pense fort à toi et ta tite famille,
    (moi c’est contre la SEP que ma fille de 45 ans se bat depuis plus de six ans) des hauts, des bas, mais chat va ;
    MIAOU !!!!

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  3. J’en suis à peu prés au même stade que toi niveau traitement, mis à part que le méthotrexate a été récemment un véritable fiasco coté effets secondaires, j’ai du l’arrêter au bout de 15jours (je suis sans traitement en attendant un RDV avec un grand manitou et mon état est assez pitoyable 😉 ), en bref, je compatis +++
    Cependant, comme on est tous différent, je souhaites de tout cœur que le MTX fonctionne bien pour toi et que tu puisses souffler un peu! Je t’envoi une tonne de courage et j’ai hâte de pouvoir lire la suite de tes aventures de « playmo »!
    Mille pensées positives…

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  4. Chapeau Fraco pour ton humour et ton courage . Merci de me faire comprendre de l’intérieur ce qu’est cette maladie . je continue à suivre ton blog .
    Bonjour à toute ta petite famille et à ton chat .

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  5. Bonjour Fraco,,, Je viens te souhaiter beaucoup de courage et t’envoie des ondes positives pour que ton traitement te soit bénéfique,,,Que ta journée soit belle avec ta famile,,, bises ,,,la mure

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  6. Je souhaite que le traitement atténue vos souffrances et que les chercheurs trouvent enfin le moyen d’agir sur cette foutue maladie. Je croise les doigts.
    Bonne année à vous et aux vôtres et bon courage !

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  7. Fraco,

    Comment ne pas être sensible à ce que tu vis ? C’est vrai que transpire, dans ton dernier écrit, un vrai pessimisme mais pas de résignation. Ton dessin est très fort et avant même d’avoir lu le texte il expliquait tout. On dit :  » bon courage » et on se sent idiot derrière cette formule. Mais pourtant c’est ce qu’il faut : Avoir du courage et de l’espoir !

    Xib

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  8. Bonjour,
    Je te souhaite énormément de courage pour cette épreuve.. Hélas, même sous traitement, on n’est pas à l’abri des poussées.. Je suis en plein dedans malgré les antitnf qui tardent à faire effet… Grâce à toi, je fais connaitre nos souffrances à mon entourage de « valides » qui se montrent compréhensifs.. Tu es une grande source de courage pour moi qui suis en pleine dépression et qui voit des personnes comme toi qui arrivent à rire de choses qui sont tout sauf drôles.. Chapeau bas et honneur à ta force!! Merci merci merci un million de fois!! Gardes ton courage et ta force, il faut trouver un traitement qui te convient! Il existe, c’est certain!!

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  9. Salut Fraco,

    Je te souhaite de trouver le traitement qu’il te faut, je suis dans le même cas que toi, (même saloperie de SPA) et curieusement nous avons suivi le même cheminement de la maladie pratiquement.
    Je me retrouve dans tes premiers dessins sur cette foutue maladie, même symptômes, mêmes dates, à peu près et en plus dans la même ville. Je suis moi même suivi par le Pr Fardellone depuis 6 mois maintenant, en fait depuis le début de ma bio.
    Même si les effets de cette thérapie sont notables, notamment la nuit , perso avec une injection/mois, je suis tranquille qu’une semaine/mois, le reste du temps, même si les nuits sont « plus longues », les journées plus ou moins « agréables », les « dérouillages » matinaux et les fins de journées sont toujours difficiles, même après 6 mois de anti TNF…

    Merci pour ce blog, qui me permet de faire découvrir ma maladie aux personnes qui ne comprennent pas qu’on peut être « visiblement » en bonne santé et malgré tout malade…

    Merci encore et bon courage à toi

    Pascal

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  10. Salut mon fraco, on pense a toi depuis bové city, du courage et du rock and roll pr toi, des binouz et du rhum pour nous! des bekos mon ami et les potos c pas que la pr faire la fête mais c aussi la pr les moments plus durs. Si tu veux, On est là mon tio père.
    Spa ‘rta cul!!
    (Pourri mais Pas mieux)
    yannek

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  11. J’étais sous Imurel depuis dix ans pour mon Crohn, et je viens de passer à l’Humira pour un diagnostic de spondylarthrite. On ajoutera la MTX si cela ne fonctionne pas. Je suis en crise depuis un an. C’est long !
    Courage à toi !

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  12. Allez p’tit gars vas-y ! Mais pas trop fort, même tout doux encore plus doux.
    La bio c’est cher mais ça fonctionne bien
    Un copain de spondy, mais d’une autre et aussi d’Annick qui clique

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  13. bonjour Fraco,
    Comme vous, je suis une spondy-girl, depuis 2011, en mode « douleurs venues de l enfer »en ce moment. alors, je vous comprends et je vous adresse toute ma sympathie dans cette phase difficile.
    Je viens de découvrir votre blog. Vos dessins sont tellement vrais mais en meme temps, ils m’ont bien fait marrer; et pour ça je vous dit MERCI!! Le rire est le meilleur remède de tout!! J’espère que vous serez rapidement mieux pour continuer à faire rire les spondys et les autres!!
    Courage!!

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  14. Monsieur, J’avais eu connaissance de votre blog par le forum Euroas qui a malheureusement fermé. Auriez- vous l’obligeance de traiter des nouvelles découvertes relatives aux liens entre microbiote et immunité en les vulgarisant par exemple? Ces informations essentielles sont tues par de nombreux sites d’information aux malades, probablement en raison de conflits d’intérêts. En effet, la plupart de ces sites sont en fait des publicités déguisées financées par des labos. Toutefois, si vous prenez le temps d’examiner ces deux liens, vous constaterez qu’ils sont éminemment crédibles.

    http://www.entrepatients.net/fr/sante/actualites/915046-spondylarthrite-ankylosante-metagenomique-spondylarthrite-nouvelles-cibles

    http://www.nature.com/nrrheum/journal/v11/n1/full/nrrheum.2014.207.html

    Merci d’avance, et bonne journée.

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  15. Edlo, vos liens sont très intéressants mais ceci n’est pas de mon ressort. Je ne sais pas tout vulgariser et je n’ai pas pour mission de m’élever contre les labos… Je sais causer de mes bobos de façon très simplifiée mais il n’est pas question pour moi de prendre partie pour une façon de soigner plutôt qu’une autre. Il y a du bon partout je pense. Évidemment il existe de gros conflits d’intérêt et je sais la main mise sur pas mal de sites et forums par ces labo. A dire vrai, je m’en fous un peu. Expliquer ce qu’est la SPA à ceux qui ne comprennent pas oui, sur le ton de la dérision et de l’humour. Mais rentrer dans ces débats ne m’intéresse pas. Mais je vous souhaite de pouvoir divulguer ces liens le plus possible que chacun puisse se faire une idée, c’est l’essentiel.

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  16. Et bien au moins, merci de me répondre franchement. Ceci dit, je ne vous demandais pas de dénoncer la politique des labos comme vous semblez l’avoir compris.
    Puisque vous entendez « expliquer la Spa à ceux qui ne comprennent pas », je pense qu’il serait raisonnable de faire état du rôle des bactéries du système digestif dans la pathogénese. Cela ne me parait vraiment pas être un détail anodin. Si vous continuez votre blog quelques mois ou années, vous serez obligé d’en parler.

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  17. Bonjour Fraco, j’ai pris connaissance de ton blog par celui d’Annick avec laquelle nous avons de nombreux échanges de blogueuses ; ce soir je me décide à te laisser un petit mot.
    Tout d’abord. bravo pour les dessins , j’adore et ensuite pour te dire que moi aussi je suis atteinte d’une forme beaucoup moins grave et invalidante de SPA , les douleurs du dos sont les plus insupportables pour moi et aucun des traitements dont tu parles n’a marché; la douleur ne se voit pas!!! et j’ai l’air de madame tout le monde car j’ai la grande chance de mener une vie autonome normale en faisant comme si….je n’explique plus rien à personne, seul mon conjoint comprend et respecte mes périodes de repos imposé
    ça m’a fait du bien de te le dire mais je ne suis pas à plaindre, je te trouve bien courageux
    je me permets de t’embrasser
    nicole81

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  18. Vous n’avez rien à dire et c’est regrettable. J’espère qu’au moins vous êtes bien payé pour faire ces dessins.

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  19. Edlo, vous pensez réellement que quelqu’un me paye? Je fais ce blog de ma propre initiative et vos insinuations paranoïaques me font sourire. Vous n’avez rien compris à ma démarche. Celle-ci est gratuite et volontaire, que cela vous plaise ou non. Votre façon de faire par contre est de nature à braquer vos interlocuteurs, je ne sais pas si vous vous en rendez compte? C’est dommage, ça dessert vos idées pourtant très intéressantes. Vous vous méprenez totalement sur mes ambitions (limitées) de parler avec humour de cette maladie.

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  20. Monsieur, il ne s’agit pas de mes idées mais de publications de Nature. Quand un tel journal, qui n’est pas – je vous le rappelle- une gazette d’ufologue, écrit que les bactéries intestinales sont sans doute la cause de la Spa, on peut légitimement penser qu’un blog consacré à cette maladie et tenu par une personne ayant toute sa liberté de parole en aurait déjà fait état, humour ou pas. Peu m’importe que vous soyez bénévole, cela ne m’empêche pas d’avoir de sérieux doutes sur vos motivation car je sais que le marketing n’a pas de limite. Je vous renvoie à ce magazine conspirationniste : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-les-associations-de-patients-financees-par-les-labos-quels-risques–13800.asp?1=1

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  21. Vous me faites marrer, parce que vous avez décidé que je devais parler de votre petit sujet, vous prenez un ton directif et tentez de me donner mauvaise conscience? Vous êtes qui pour décider de ce que je dois dessiner ou non? Libre à vous de penser ce que vous voulez, mais je n’apprécie pas votre ton dirigiste. Prenez de votre temps, créer un blog et causez de ce que vous voulez plutôt que de perdre votre temps ici. Ma liberté de parole et de dessin m’appartient, je fais ce que je veux et je ne ferai la pute pour personne, ni pour vous ni (encore moins) pour les labo dont je me méfie encore plus que les gens comme vous. Je cause de ce que je veux et vous êtes ici sur mon blog. Vous m’avez écoeuré de votre combat par vos manières professorales et j’ai assez perdu de temps avec vous. Comme si j’en avais pas assez de cette saloperie de maladie faut que je me tape des butés comme vous! Laissez moi avec mes mickey et ouvrez votre blog. A bon entendeur.

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  22. Te laisse pas faire Fraco !!! Ni par la maladie, ni par ceux qui comprennent rien ! La révolte est bonne quand elle a du sens, quand elle sert une bonne cause ! Amicalement mon « Fracounet »

    Xib

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  23. Le problème c’est que vos mickey parlent de ce qui est aussi ma maladie. Du coup je me sens le droit de donner mon avis. Mais par pitié évitez de me faire le coup de la liberté de la presse parce que je ne suis pas un frère Kouachi. Peut-être en effet devriez vous vous cantonner à la science fiction.

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  24. et donc on se fout sur la gueule alors que nous sommes malades tous les deux? C’est quand même idiot non? Je n’aime pas qu’on me dise ce que j’ai à faire mais votre piste est intéressante. Juste que vous vous y prenez mal pour suggérer d’en causer à des gens comme moi. Et mon blog n’a aucune vocation scientifique, mais alors: AUCUNE! Et c’est là que vous vous trompez à mon avis. Je me vois mal aborder ces questions pointues, mais ça, vous avez du mal à le piger. Ce n’est pas la vocation de ce blog. Je traite mes ressentis avec dérision, c’est tout! Et la SPA n’est pas de la SF malheureusement… Et ça, je sais que nous partageons cette réalité. Simplement je ne suis pas votre homme pour me faire l’avocat de points techniques précis (imaginez, sinon je ne m’en sors pas!). Désolé de vous décevoir, en espérant qu’on ne s’engueule pas bêtement sur une incompréhension. Mais vous écrivez fort bien, pourquoi ne pas créer votre blog pour y développer vos pistes alternatives (et bienvenues)? Je me ferai un plaisir de relayer vos articles.

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  25. On ne se fout pas sur la gueule, on discute. Et en tant que malade , je vous souhaite de guérir . Personnellement je n’ai pas le temps de créer un blog, et je pense qu’il serait de toute façon inutile car je n’ai pas les qualifications pour écrire des articles médicaux qui existent d’ailleurs déjà. Si vous vouliez n’en relayer qu’un seul, je vous conseille celui ci déjà cité plus haut: http://www.entrepatients.net/fr/sante/actualites/915046-spondylarthrite-ankylosante-metagenomique-spondylarthrite-nouvelles-cibles
    Le docteur Bréban n’est pas n’importe qui et les recherches, loin d’être alternatives sont expliquées assez simplement.
    Après vu vos talents de dessinateur, j’imagine que vous êtes capable de me dessiner des bactéries. Mais j’arrête la, j’ai l’impression d’être le petit prince avec son mouton.

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  26. non mais je rêve , il est malade ton agresseur!,!! un acharnement pareil , il n’existe pas de liste rouge pour les types de ce genre? Tu ne devrais pas lui répondre et tracer ta route, tu perds ton temps
    bonne soirée
    bises

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  27. Madame, pour avoir déjà été agressé, je peux vous assurer qu’il s’agit d’autre chose que d’une discussion entre gens bien élevés sur un forum. Aussi je vous prierais de bien vouloir retirer vos propos.

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  28. Bon cool tout le monde, y’a pas mort d’homme hein. Nicole, tout va bien, je gère 😉 et Edlo va arrêter d’exiger des tas de trucs, en tout cas sur mon blog. Il va créer le sien où il pourra exiger tout ce qu’il veut de la part de qui il veut. Là ça me saoule un peu et je sens que je vais censurer comme un facho si ça continue. C’est MON blog et j’y fais ce que je veux. A bon entendeur.

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  29. ah! bon ! ravie de ta réponse, j’avais compris que tu gères et c’est quand même heureux
    et fais nous de beaux dessins, la dérision c’est top
    bises

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  30. Courage à toi….. en arrêt maladie depuis septembre 2013 je comprends très bien ce que tu vis…. je viens de découvrir ton blogspot et ça fait du bien au moral de voir qu’on est pas seul dans ce cas….
    Amicalement à tous…
    Cécile

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