Ce blog n’a pour ambition que de partager ma nouvelle vie, celle de l’après-diagnostic. Je découvre la maladie qui me ronge progressivement les articulations et tout ce qui va avec: incompréhension, doutes, questions, sentiments variés et autres péripéties physiques et morales. Partager mes déboires de santé pourrait passer pour de l’auto-apitoiement, il y en a certainement une petite dose. La maladie n’est jamais anodine. Mais c’est surtout la nécessité pour moi de témoigner, ce qui me permet de de relativiser et d’avancer.
Je sais que nous sommes environ 250 000 victimes de cette maladie génétique en France. J’espère apporter un sourire à ceux qui savent pour endurer au quotidien les mêmes maux, qu’ils se reconnaîtront dans mes observations et mes bêtises. Que ça intéressera aussi ceux qui se demande ce qu’est cette maladie souvent très sous-estimée et pourtant tellement invalidante sans pour autant se plonger dans la lecture d’articles médicaux rébarbatifs.
Miss Spondy s’est invité brutalement cet été après 25 ans de drague souterraine (le bilan des symptômes depuis la fin de ma croissance est aujourd’hui évident pour mon rhumatologue…), je dois revoir beaucoup d’ambitions sportives à la baisse (nan, je déconne) . Une chose est sûre, dessiner est la chose la plus efficace que j’ai pour me battre contre la SPA (le corps médical aime les diminutifs) et je vais pas m’en priver.
SPA cool, mais on va faire avec, même pas peur. Fraco
Spa cool 
May the force be with you old jedi ! (^_-)
Bonne initiative ce blog mon Fraco au moins on comprend tout et cela avec humour. Becots !
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J’adore !
Je suis également atteinte d’une spondylarthropathie (rhumatisme pso) et je me reconnais parfaitement dans tout ce que tu racontes avec tant d’humour.
Bravo, c’est bon pour le moral de ceux qui sont atteints et ça permet à tous les autres de comprendre ce qu’on endure.
Merci et bon courage…
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Merci Fred et Marie! Marie, c’est un peu dans l’espoir de rassembler ici quelques diagnostiqués comme nous que je lance ce blog. Je suis très flatté de ce que tu me dis, ça m’encourage!
N’oubliez de vous inscrire (petite liste en haut du blog pour faire apparaître le volet gauche) pour être tenu au courant des publications. Spa cool ça?
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Ben alors mon Fraco ?
Je viens de lire tout le truc après que tu sois passé sur la Pitlane ….figures toi que j’ai la même maladie que toi ! et depuis très longtemps aussi, mais manifestement pas dans une forme d’une telle violence.
Je te raconterai les détails sous peu.
Vraiment cool ce blog, bravo , c’est bien du Fraco !
A tres bientôt mon ami
Didier C ….de la pitlane 🙂
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la vie nous reserves parfois ! une drole de vieillesse , moi ce n’est pas votre maladie, mais une vilaine cruralgie qui m’oblige aussi aux anti douleurs chaque matin , mais j’ai quand meme 64 ans !!! je ne vous connais pas sauf par votre maman qui ma dit le plus grand bien de vous ,( comme toutes les mamans ) avec qui nous avons la chance et l’honneur d’etre amis / amies
*….je vous souhaite bon courage et trouve votre blog tres riche en enseignements de cette maladie et vos dessins et commentaires tres sympas …. en esperant un soulagement et un repis de votre mal , Bon courage a vous et a vos proches ….Amicalement JO BARY
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Bonjour Fraco,,,Je suis arrivée jusqu’ici et franchement j’admire ton courage et ton humour,,,Tu m’as fait rire et pourtant il n’y a rien de drôle,,,c »’ plutôt triste mais voilà tu traînes cette maladie depuis 20 ans et tu es joyeux ,,, tes dessins sont superbes,,,j’adore,,,bravo à toi et ton humour,,,j’aime beaucoup les gens qui positives,,,tu en fais parti,,, bravo à toi,,,je reviendrai te voir pour tes dessins ,,,ton humour et pour rire de ta maladie que tu dessines à merveille,,,bon courage à toi pour cette épreuve qui ne doit pas être drôle tout les jours,,,douce journée ,,,bises,,,la mure
PS,je viens du blog de ta maman qui elle aussi et pleine d’humour,,,j’adore
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c est genial et tellement vrai continu
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Bonjour Fraco,
Simplement pour vous signaler l’existence du livre « l’alimentation ou la troisième médecine » du Pr Seignalet qui exerçait au CHU de Montpellier. Peut-être l’avez-vous déjà lu?
Je connais une personne atteinte de SPA qui a suivi ce régime, et a réussi à stopper l’évolution de sa maladie de manière significative…..
Ne faudrait-il pas essayer de modifier certaines habitudes alimentaires afin de limiter la survenue de crises?
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Bonjour Fraco . Votre blog BD est formidable , c’est exactement cela qu’il faut pour expliquer notre maladie ,quelque chose d’humoristique, tellement dans la réalité de ce que l’on vit quotidiennement ,et qui en même temps dédramatise , je suis totalement fan , vraiment !
Si je le pouvais j’afficherais vos dessins sur les murs de la salle de pause de mon boulot .
Je fais moi même un blog qui relate mon aventure avec la spa.
Vos dessins ne peuvent pas rester seulement sur le net ……..
En tout cas ,bravo !!!!!!!
Je m’inscris dès maintenant .
Valérie
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Oui Lydie, l’alimentation est forcément importante mais de là à ce qu’elle résolve la SPA, ce serait tellement formidable…
Merci Valérie pour votre commentaire. C’est exactement ma volonté à travers ce blog: expliquer aux autres de façon marrante ce qui nous fait souffrir de façon moins marrante. Mais nous, on a la force!!!!
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salut fraco, ta maman me connais depuis pas mal de temps , merci pour l’humour que tu manifestes; cette maladie pourrit l’existence mais nous procure une force mentale et nous « oblige » à aller à l’essentiel de la vie! Sois courageux je salue ta ténacité et je comprend les phases de decouragement qui parfois prennent le dessus. J’ai sombré , j’ai « ressussité » vive la vie !
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bonjour fraco, je t’ai déjà laissée mes félicitations sur le forum ou je t’ai découvert et je n’avais pas vue la première fois que je pouvais en laisser un ici! Je suis une femme de 47 ans et j’ai à peu près le meme parcourt que toi … C’st tout à fait ça … je vais l’imprimer et l’emmener avec moi à ma prochaine visite, BRAVO, BRAVO, BRAVO avec ça on va peut etre faire comprendre aux autres ce qu’on vie… avec humour bien sur trop important!!!
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Salut Fraco, passant par le forum de la pitlane je me suis laissé glisser jusqu’ici…
Ton humour, ta sensibilité et ton talent sont un pur bonheur et une belle leçon de vie.
Je repasserai par ici, tu peux compter sur moi pour d’amicales et discrètes visites.
François (Jura)
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bonjour fraco !
je connais (enfin virtuellement ) ta maman depuis un bon moment !! elle nous a parle de tes dessins quelquefois et puis ce matin en me balladant chez elle j’ai clique chez toi !!
je suis tres admirative de la façon dans tu parles de ta maladie !! bravo pour ton humour !!!
une bonne leçon que tu nous donnes : je verrais mes douleurs de mamy autrement !! je n’ai pas le droit de me plaindre et pourtant on a trop souvent envie de le faire !!!
courage garçon !! j’ai un fils de ton age !!!je pense tres tres fort a toi et a ta gentille maman !!!!
tu permets ? je t’embrasse
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Bonsoir Fraco,j’ai tout compris sur cette putain de maladie auto-imune…
Les dessins superbes ;les enfants très ressemblants et toujours cet humour indispensable à la vie.
Mon com c’est pour t’exprimer également mon soutien en ce moment particulièrement difficile et jour de deuil national,je sais que tu es particulièrement affecté par le décés de tes camarades dessinateurs de Charlie Hebdo.
à bientôt
Benoît(l’instit de ta fille l’an passé)
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Bonjour!! Merci pour ces super dessins, extra même pour les « valides »!! Mon beau père à trouvé ce blog super pour aider à comprendre.. Du coup, il est plus indulgent avec moi!! Parce que « toujours fatiguée à 39 ans… »!!! Même si la maladie s’exprime différemment chez moi, on se retrouve dans ce blog! Encore merci de nous rendre le sourire! Pitié ne t’arrête pas!!
Nanami
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Bravo Fraco pour ces dessins et la description de cette/ces maladies rhumatismales. Je suis en plein diagnostique. Pas encore de nom sur ce qui me bouffe la vie depuis plusieurs mois. Le pire pour moi apres la douleur biensur, c’est le regard des gens quand tu dis que jai passé le weekend couchee parce que ne dormant pas la nuit et allant bosser la journee, je recupere le weekend! Jai pas la force d’expliquer mes souffrances quotidiennes, l’impression de devoir me justifier. J’attends les resultats pour pouvoir peut etre avoir une excuse???? …
En tout cas c’est dur a vivre, merci donc de ton partage. Je me sens moins seule.
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Bravo c est génial cette bd et tellement vrai continuez à nous faire rire ça fait du bien;-)
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bravo c’est tellement vrai !!!
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excellent!!!! moi même dessinatrice et atteinte de SPA ( dans une forme moins sévère que toi ) soulagé depuis un an et demi par un régime sans gluten et lactose, un vrai changement et plus de médocs. Ta caricature en petit vieux MAIS OUI c’est tellement vrai je dis tout le temps j’avais un corps de vieille, grippé, douloureux (et se disant faut pas que je me pause de trop sinon je vais mettre trois plombs à me relever) et j’ai l’impression d’avoir récupéré un corps normal, bon parfois on replonge pour une journée ( et là tu te repasses tout ce que tu as mangé la veille pour trouver où s’est glissé le lactose ou le gluten responsable de la rechute) mais en général ça va, des p’tites douleurs certes mais quand on est passé par où tu sais bah pff franchement ça va. Si tu n’as pas encore essayé ça je te le conseille parle en à un médecin qui connait ce régime ça marche vraiment très bien, et à part une relance du sporiasys au début de régime ( qui revient rarement après) et le fait que tu te bagarre avec les étiquettes, on s’y fait et on se fait quand même plaisir en mangeant, et de fait on ne trouve pas l’effort énorme quand on voit la qualité de vie récupérée. Bon courage à toi et merci pour les fous rires sur tes BD
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je suis moi aussi atteint de cette saloperie de SPA et moi ca a ete decouvert a l age de 20 ans et j en est 31 si je reste trop longtemps assis je met des plombes a me relever ou si je m accroupi il suffit que je me releve un peu trop vite je prend une grosse decharge electrique dans le bas du dos car j ai la derniere vertebre qui n’est pas souder au bassin donc des fois les os frotte l un sur l autre et j en passe et j ai envie de dire merci Monsieur Le Rhumatologue que je voit tout les 3 mois de me prescrire des anti inflammatoire sans lesquels il me serait impossible de faire quoi que ce soit meme pas de pouvoir travailler je travaille en restauration je suis cuisinier alors imaginez l enfer de faire ce metier sans les anti inflammatoire deja avec je galere j imagine meme pas sans .
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Bonjour, merci pour votre blog très drôle et bien instructif. Chez nous, c’est notre fille de 14 ans qui a une polyarthrite et une spondylarthrite liée aux entheses. Les AINS ne font pas bcp d’effet, le rhumato veut la mettre sous Methotrexate. Devons nous accepter ?? Elle est si jeune, quel sera son avenir ? C’est difficile pour nous , parents, de prendre une décision. Enfin, continuez votre blog et bon courage pour vous !!
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Vous lire me réconforte et m’encourage! Merci pour vos mots sympa qui me touchent sincèrement.
Nathalie, je ne peux pas répondre à vos questions, je ne suis pas médecin. Il faut poser ces questions à un spécialiste, un rhumato ou un professeur à l’hôpital. Je comprends très bien votre inquiétude ceci dit, mais je suis sûre que votre fille sera soulagée prochainement. Elle a ses parents qui la comprenne, c’est déjà énorme. Je suis de tout cœur avec vous 🙂
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merci qd même pour votre réponse rapide !! Et merci encore de nous encourager à sourire un peu malgré tout, ça fait du bien de voir que nos ne sommes pas seuls !! je ne maitrise pas bien l’outil informatique mais je continuerai à vous suivre. Courage à tous et bonne soirée 🙂
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Un peu d’humour autour de cette maladie qui n’est pas toujours décelée immédiatement, atteint depuis 3 ans mais décelée dernièrement cette maladie évolue chez moi très rapidement, je ne sais pas encore si l’année prochaine je pourrai encore travailler, j’ai également beaucoup d’humour, bravo pour cette BD rt bon courage.
Jeff
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Bonjour Fraco, je viens d’être diagnostiquer Spondylarthrite Ankylosante. Exactement ce qu’on peut ressentir. Tu es suivi par le même professeur que moi. Je l’ai vu aujourd’hui et je rentre en hospitalisation le 27 pour un bilan total avant de commencer les piqûres. As-tu fait ce bilan et commencé le traitement par piqûres ? comment ça se passe ? Merci de ta réponse et bon courage !!!
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Salut Bertrand. Mon bilan a été posé par mon rhumato, mais si tu es pris direct en charge par le prof. Goeb, c’est pas plus mal. Te bile pas, rien de douloureux. Et les piqures, dans mon cas, je me les fais moi-même, en auto-inject. Je publie dans les jours qui viennent sur ce sujet (entre autre), patience 😉
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illustratrice et atteinte par cette saloperie , il a des jours ou je ne peux plus tenir mon crayon . j’ai fini par acheter cette foutu canne mais n’ose toujours pas m’en servir en public alors je me fait du mal ailleurs a force de compenser mes mouvements . hlb27 négatif ce qui complique le suivi médicale pfffff
j’ai 2 enfants aussi. je me reconnait tellement dans ce témoignage . …..
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Bonjour, moi aussi ma fille est négative au HLA B27 ce qui a, je pense, beaucoup retardé le diagnostic ! Les piqures dont vous parlez, c’est le Methotrexate ? Le rhumato en parle pour ma fille mais elle n’a que 14 ans, ce n’est pas trop violent pour une enfant ? En même temps, les AINS à fortes doses ne font pas d’effet ou très peu après les prises . Courage à tous !
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Moi j ai 33 ans je doit me justifier constamment que oui, j ai vraiment mal. car à ce qu’il parait selon un des nombreux médecins que j ai vu : sans le hlb27, nous avons tout autant de douleurs mais pas de destruction osseuse .
Donc a moins d ouvrir , ce qui m’est déjà arrivé . Lors de mon opération des 2 mains pour le canal carpien ils ont trouvé mes tendons inflammé, ils ont donc nettoyé un tendon, annalysé les tissus . Verdict : suspicion de polyarthrites ou alors de faire une syntigrahie , où la moi comme ma mère, 63 ans, ressemblons à de véritable sapin de Noël . Sinon malgré les années rien au radio on serait en parfaite santé …… Donc en dehors de notre medecin généralistes
et de notre Rumatho: on s écoute trop ou c est psychologique . surtout moi qui souffre depuis mes 14ans ( hyperlaxie juvénile enfin c est toujours la ) je suis forcément une menteuse on ne peut pas être jeune et souffrir . Parfois j aimerais bien avoir ce hlb27 positif pour ne plus avoir besoin de me justifier tout le temps . Mon Rumatho m’a dit que parfois le methotrexate pris jeune et peu de temps pouvais guérir totalement les patients … Moi je ne l’ai jamais pris . Avant ma première grossesse . J était souvent sous cortisone . Cette première grossesse m’a guérit complètement . Ca arrive dans 1/3 des cas . 2 ans et demi de pur bonheur . Aucune douleur à part un peu mes genoux du a mon hyperlaxie . Et puis on fait un deuxième bb et boum . C est revenu plus fort encore qu avant . Heureusement que je suis à mon compte sinon je ne pourrais tenir un job . En tout cas ce traitement peut être a essayer a cour termes avec un bon suivi car il abîme les reins et fragilise le système immunitaire . Bon courage a elle et a vous . C est pas facile d accepter tout ca
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merci beaucoup de votre réponse Ida, on vit exactement le même calvaire que vous, du moins ma fille !! Maintenant , elle est bien suivi mais au début , quelle galère. Notre ancien généraliste a même dit que j’étais toxique pour ma fille, que je surinvestissais trop ma relation avec mes enfants. Tout juste bonne à enfermer !! Heureusement, nous avons toujours cru notre fille et nous avons bien vu son état se dégrader. Pour ma part, j’ai pris contact avec l’Association Française des Polyarthritiques. Ils ont des antennes dans toute la France, et la personne qui s’occupe du Morbihan nous a très bien conseillé. Bon courage à vous !!!
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MERRRRRRCCCCCCCCCCIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!
Moi aussi diplômée de SPA… Ce matin après le ptit déj aux AINS, je tape « HUMOUR SPA » sur le moteur de recherche (sans doute j’espérais inconsciemment qu’on allait me dire que c’était une grosse blague…) et je tombe sur votre blog.
hihihih, j’en ai rigolé toute la journée et j’en rigole encore ! Promis cette nuit quand les piranhas viendront grignoter mes lombaires je rigolerai de plus bel !
Bon c’est dommage qu’on soit obligé de souffrir autant pour avoir le droit d’en rigoler ; )
Mais sinon on n’apprécierait pas autant votre humour et vos illustrations ; ) Je compte bien montrer l’un de vos dessins à ma kiné (vengeance !).
A la maison on a pris le partir de se moquer de maman « toute » cabossée. Quand j’ai les sacros illiaques en feu, j’ai l’impression d’être un poulet rôti dont le charcutier a piqué les fesses avec une broche qui ressort de chaque côté! Ca fait marrer les enfants surtout ma crapouille de fils . Si ça vous inspire pour un futur dessin, je vous vends volontiers les droits !
Voilà, donc ce petit mot pour vous dire que vos dessins c’est comme les AINS, quand on y a gouté, va falloir en reprendre une dose très régulièrement ! (Z’avez pensé à vous faire payer par la sécu?).
Naty (spondysportivite aïgue !)
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excellent, j’adore votre commentaire et votre humour qui correspond bien à ce site !! bon courage à vous !! Il faut que je montre ce site à ma fille (14 ans) qui est atteinte de polyarthrite et de spondylarthrite liée aux enthèses et qui refuse la maladie, le kiné . mais bon, elle accepte les AINS sans qui elle ne pourrait rien faire !! Continuez à nous donner de la joie dans ces moments difficiles que nous vivons avec elle !!!
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@ Coquio Nathalie 14 ans ! Aïe Aïe Aïe ! je comprends qu’elle se révolte votre fille! Avez vous pensé à l’orienter vers le sport pour la soulager ? Ca soulage vraiment bien … Essayer de la convaincre de s’inscrire à la Zumba avec une copine : elle s’éclatera en dansant et ça la fera bouger (sans être jugée en + : dans les cours de Zumba chacun fait ce qu »il peut…)
Un truc pour soulager discrètement la douleur pendant les cours (moi je le fais en réunion) : les petites chaufferettes de poche. Hop ni vu ni connu, pendant que le patron cause , je m’en glisse une dans la manche, ou même cachée dans le col roulé.
Et pour la maison, la ceinture lombaire de compet’ THERA PEARL à chauffer au micro ondes (hihihi ça fait un look de vraie Geisha !!). Voilà des petites choses même si ça ne règle rien bien sur, ça allège un peu le fardeau…
@ Fraco : z’avez pensé à proposer vos dessins sur la SPA en vrai BD ? ( offerte bien sur par le rhumato / le doc de médecine interne lorsque le diagnostic est posé : « ELu de la SPA, bravo vous gagnez un massage gratuit par semaine à vie et une BD). Nan plus sérieusement avec le concours d’association ou de fondation… ? Ca serait génial !
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merci Naty pour vos conseils ! Alors, pour ce qui est des bouillotes, on en a 3 en graines de lin et je peux vous dire qu’elle en est tombée amoureuse ! dès que les devoirs sont finis, ou la kiné, elle se love dans le canapé avec 1 ou 2 !! J’ai récemment acheté les chaufferettes de poche, géniales !!! elle les trimballe partout. Elle va régulièrement à la piscine avec des copines mais la danse, je ne suis pas sûre qu’elle puisse; elle se fatigue très vite et a du mal à rester longtemps debout. Je vais lui en parler !! merci beaucoup, bon courage à vous, bon WE !!
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Merci à vous, pour ce blog qui ma permise pour une fois de rire de ma SPA, j’ai 37 ans et comme vous je souffre et essaye de faire le maximum pour mes enfants et mon mari!!!! Il faut garder espoir peut être un jour un traitement miracle!!!!
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A tous les anciens d’EUROAS, le site vient de réouvrir !!!YOUPIIIII on va enfin pouvoir se rencontrer de nouveau pour pouvoir discuter de notre SPA
A bîentôt sur EUROS,
Cathy
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Superbe illustration de la Spa. Félicitation, ce sont des dessins à montrer à notre entourage afin qu’ils nous comprennent mieux.
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Bonjour,
Un petit message pour vous informer qu’une étude de patients atteints de SPA va débuter fin novembre à Paris. Tous les frais de déplacements peuvent être pris en charge si vous le désirez et on nous permet d’arriver la veille afin de ne pas être trop fatigués; il manque des patients « hommes » pour ce projet. J’ai accepté d’en faire partie.
Ci joint le message de l’organisatrice,
Cathy
Dans le cadre d’un projet d’information sur la Spondyloarthrite, nous recherchons un ou deux hommes pour participer par leur témoignage à un groupe de discussion (Focus Group).
Ce Focus Group doit permettre d’identifier les principales représentations et perspectives associées à la Spondyloarthrite et sa prise en charge. Ces résultats seront mis en image sur un support pédagogique dans un objectif de sensibilisation grand public sur la maladie.
Si vous ou un proche, vivez avec la maladie, êtes dans les premiers temps du diagnostic, avec ou sans traitement/suivi médical, et vous interrogez sur les opportunités et modalités de soin, vous pouvez participer.
Note: les témoignages seront enregistrés et les participants pourront demander à ne pas être pris en photo ou filmés le temps de la séance, seule leur voix fera l’objet d’un enregistrement, pour la bonne marche de l’étude.
Disponibilité: 3h
Lieu: Paris
Modalités: remboursement des frais de déplacement et d’hébergement si nécessaire.
Contact et informations: info@acs-france.org
Pilotage, organisation, réalisation et contact avec les participants: agence Catalpa (Paris)
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Genial !!!! quelles sont tes BD on les trouve dans le commerce ?
tres tres bien décrit et super bien dessiné BRAVOOOOOOO
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Je passe souhaiter bon courage. Pour ma part cela fait 27 ans que j’ai une spondylarthrite. J’ai passé plus de temps au C.H.U à cause des traitements que de de la spondy… j’ai maintenant un rhumato qui me donne des suggestions car pour le reste c’est moi qui décide. Je suis en phase finale de spondy c’est à dire en ossification de la colonne vertébrale… Bon Courage tout le monde !!
mon site : http://jacquesrolland.jackdecaen.fr ou jackdecaen.fr
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Bonjour,
Merci pour votre blog, j’aime ces illustrations qui représentent exactement la SPA.
Car moi après un accouchement assez difficile il y a 7 mois j’ai commencé à avoir des douleurs partout allant de la colonne vertebrale, aux mains, aux pieds, genoux, chevilles…..L’enfer quoi
J’ai consulté et mon rhumato suspecte une spondy…les anti-inflammatoires mon estomac ne supporte pas donc j’en essayes un autre moins fort (CELEBREX).
Franchement je n’en peux plus, d’avoir mal en CONTINU c’est pénible je n’arrive pas à marcher convenablement tellement j’ai mal aux pieds, hanches….
Je n’accepte toujours pas ce diagnostic car j’étais une femme dynamique faisant du sport, maintenant je n’arrive à rien c’est frustrant et handicapant et le pire c’est que je me gave de nourriture et je prends du poids et je me trouve moche…… un cercle vicieux
Tout ça a un impact sur le travail, l’entourage et la famille car on s’enferme dans sa douleur, un rien m’enerve.
Je ne sais pas comment faire pour arriver à accepter cette fichue maladie qui me bouffe de l’intérieur j’ai l »impression qu’il y a le feu dans mon corps, même mon fils je n’arrive pas à le porter longtemps par peur aussi de le faire tomber car mes mains ne tiennent plus…
Je ne sais pas comment faire, s’il y a des recettes miracles pour accepter tout ça :)…car ma résilience n’est pas encore faite 🙂
Bon courage à toi et merci encore
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Un grand merci pour tous vos petits mots! Je reviendrai bientôt pour compléter le blog avec le récit de mon actuelle rémission due essentiellement à mon régime alimentaire. A très bientôt et bon courage!!!
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contente de te revoir fraco , je te suis de loin chez annick !
j’ai commente en decembre 2014 et a l’epoque je souffrais enormement d’une cruralgie , algodystrophie et j’en passe , grace a mon fiston ( merci garçon !) j’ai aussi change d’alimentation et en quelques mois ma vie a completement change , et de surcroit j’ai perdu 22 kgs ce qui etait totalement inespere !
je suis interressee par ton changement d’alimentation et suis tres contente que tu sois en remission!
a bientot le plaisir de te lire a nouveau !!courage !
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superbe travail continu ainsi ,on si retrouve dans tes dessins .
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Bonjour,
Merci pour ce blog génial que je viens de découvrir !!!
J’ai 26 ans, diagnostiquée depuis 4 ans mais grosse évolution de la maladie dps cet été.
Je suis HLA B27 négatif, spondy périphérique au départ (genoux, chevilles, …) et axiale dps 2 mois (réveils nocturnes avec grosses douleurs au dos).
AINS maintenant inefficaces donc je suis sous Metho dps 5 mois sans aucun résultats, on m’a alors rajouté l’Humira dps 15 jours. J’aurais espéré avoir une amélioration dès la 1ere injection comme vous mais je ne désespère pas, je fais ma 2eme injection jeudi alors je croise les doigts =)
Dans tous les cas, continuez à nous faire rire avec vos dessins !!
Merci encore =)
Mathilde
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Bonjour Fraco,
En me promenant sur internet, j’arrive par hasard sur votre blog. Je n’imaginais pas que je ferai une belle découverte. Je me suis mise tout d’abord à sourire en vous lisant puis, à rire franchement. Vous avez su décrire avec justesse et surtout avec énormément d’humour ce que nous vivons et contre quoi nous nous battons.
La « spa tule » racontée et illustrée comme vous l’avez fait est une pépite du genre. Votre talent doit être mis à la lumière. Vous avez su, mieux que n’importe quel rhumato, expliquer qui elle est ainsi que les formes insidieuses qui la caractérisent. Votre travail devrait être publié car celui-ci ne doit pas s’adresser exclusivement à nous, les malades ou proches, mais à un plus grand nombre. Quel dommage que certains qui ont le titre de spécialistes ne possèdent pas une brochure/bd Fraco spa cool.
Ce blog m’évoque la lecture d’une carte digne d’un bon restau (avec l’eau à la bouche ou filet de bave, c’est au choix). Mise en bouche, entrée, plat, dessert et j’ai apprécié la dégustation du menu puisque vous n’aviez pas été avare en nappant les plats de coulis d’humour.
J’espère bien que vous allez nous concocter d’autres choses savoureuses, des anecdotes, la vie en somme, avec ou sans spondy. Il en va de même avec les chefs. Eux aussi ont besoin de temps (retraite/hibernation dans leurs cuisines pour élaborer d’autres surprises). Ils savent que le mieux-être passe par le partage et l’échange parce qu’ils aiment s’occuper de notre « deuxième cerveau ».
J’adore rire et je ne suis pas la seule sur ce blog. Spa ou pas. Et selon moi, surtout ajuster ce qui nous paraît être la bonne distance entre nous et la maladie. Le rire répare. Et en plus, lorsque c’est jouissif pourquoi s’en priver ?
Prenez soin de vous et j’espère à bientôt.
cg
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bonjour à vous,
Je viens de travailler sur un petit film monté après une visite à Amiens.
J’ai ainsi découvert votre travail et votre maladie.
La souffrance a été vu depuis des siècles comme l’aiguillon de la création, mais je crois que vous aviez le don artistique bien avant.
Cela fait 8 ans que vous souffrez quotidiennement, Vous êtes suivi par des gens compétents, mais que peut-être il peut y avoir un plus —-
Continuez votre blog avec obstination et courage .
juste-la-vie.com
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