Pause imposée.

SpaFire1000@

Voilà quelques semaines que je n’ai pas actualisé mon blog Spacool. Je dois au moins vous expliquez la raison de ce silence, surtout après l’enthousiasme réconfortant que beaucoup d’entre vous m’ont témoigné.

Je suis actuellement entre deux traitements. Je suis maintenant suivi par l’hôpital, mon rhumato ayant passé le relais à un professeur en rhumatologie du CHU d’Amiens. J’ai la chance d’être bien suivi et d’être écouté, même lu par ces professionnels attentifs, je les en remercie. Pour mes compagnons d’infortune qui comprendront le jargon, je passe d’un traitement AINS  à la MTX (méthotrexate). Si les MTX fonctionnent, il se peut que je puisse éviter le traitement ultime, à savoir la biothérapie (cher et contraignant). Le problème est que les résultats ne se font connaître qu’à long terme, à savoir entre deux et trois mois.

Bref, ayant abandonné tout corticoïdes pour apaiser la douleur, je vis un quotidien difficile, sous le signe de la fatigue et de la douleur. De plus, la SPA ne s’est pas privée de s’aggraver. J’essaye d’assurer un quotidien « normal », et je conserve mon énergie disponible pour ma famille et le boulot. Je devrais connaître une amélioration d’ici fin janvier. Garder la foi et le mental, pas toujours simple.

J’avoue ne pas avoir assez de recul actuellement pour rire et ironiser sur cette fichue maladie, ça ira mieux dans quelques semaines, je ne vais rien lâcher. Je tiens vraiment à vous remercier pour les nombreux témoignages et vos encouragements qui m’aide à supporter l’isolement et le quotidien d’un SPA-boy. On se revoit bientôt.

Fraco

Spondyquoi?

Ce blog n’a pour ambition que de partager ma nouvelle vie, celle de l’après-diagnostic. Je découvre la maladie qui me ronge progressivement les articulations et tout ce qui va avec: incompréhension, doutes, questions, sentiments variés et autres péripéties physiques et morales. Partager mes déboires de santé pourrait passer pour de l’auto-apitoiement, il y en a certainement une petite dose. La maladie n’est jamais anodine. Mais c’est surtout la nécessité pour moi de témoigner, ce qui me permet de de relativiser et d’avancer.

Je sais que nous sommes environ 250 000 victimes de cette maladie génétique en France. J’espère apporter un sourire à ceux qui savent pour endurer au quotidien les mêmes maux, qu’ils se reconnaîtront dans mes observations et mes bêtises. Que ça intéressera aussi ceux qui se demande ce qu’est cette maladie souvent très sous-estimée et pourtant tellement invalidante sans pour autant se plonger dans la lecture d’articles médicaux rébarbatifs.

Miss Spondy s’est invité brutalement cet été après 25 ans de drague souterraine (le bilan des symptômes depuis la fin de ma croissance est aujourd’hui évident pour mon rhumatologue…), je dois revoir beaucoup d’ambitions sportives à la baisse (nan, je déconne) . Une chose est sûre, dessiner est la chose la plus efficace que j’ai pour me battre contre la SPA (le corps médical aime les diminutifs) et je vais pas m’en priver.

SPA cool, mais on va faire avec, même pas peur. Fraco

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